การดูแลผู้ป่วย ALS ( โรค เส้นโลหิตตีบด้านข้างของอะไมโอโทรฟิกหรือที่รู้จักกันในชื่อโรคลูเกห์ริก) อาจเป็นเรื่องที่ต้องใช้ความพยายามมาก และมักจะกลายเป็นความต้องการที่มากขึ้นเมื่อเวลาผ่านไป

ALS เป็นโรคทางระบบประสาทที่ก้าวหน้าซึ่งทำให้สูญเสียการควบคุมกล้ามเนื้อ ในระยะแรกอาจส่งผลให้เกิดอาการต่างๆ เช่น พูดไม่ชัด กล้ามเนื้อกระตุก และแขนขาอ่อนแรง เมื่อเวลาผ่านไป ALS สามารถทำให้คนพูด กิน เคลื่อนไหว และหายใจตามปกติได้ยากขึ้น บาคาร่า

คำว่า “ผู้ดูแล” สามารถหมายถึงบุคคลอันเป็นที่รักซึ่งมี หน้าที่ดูแลผู้ป่วยเช่นเดียวกับผู้ดูแลมืออาชีพ (เช่น เจ้าหน้าที่ดูแลสุขภาพที่บ้าน) ในที่นี้ เราจะมุ่งเน้นไปที่บุคคลอันเป็นที่รักซึ่งกำลังดูแลสมาชิกในครอบครัวที่มีโรค ALS ซึ่งบางครั้งเรียกว่า “ผู้ดูแลครอบครัว”

ความรับผิดชอบของผู้ดูแล

เมื่อผู้คนได้ยินคำว่า “การดูแล” พวกเขามักจะนึกถึงแง่มุมที่เป็นประโยชน์ของการดูแล แนวทางปฏิบัติในการดูแลผู้ป่วย ALS อาจรวมถึงการพาบุคคลนั้นไปพบแพทย์ ทำธุระ เตรียมอาหาร จัดการเอกสาร และเดินหรือให้อาหารสัตว์เลี้ยง

นอกเหนือจากงานเหล่านี้แล้ว ผู้ดูแลมักจะให้การสนับสนุนทางอารมณ์และเป็นเพื่อนในช่วงเวลาที่บุคคลกำลังเผชิญกับความท้าทายทั้งหมดในการใช้ชีวิตโดยได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคร้ายแรงและลุกลาม ในบางกรณี ผู้ดูแลอาจช่วยตัดสินใจเกี่ยวกับการรักษาและการดูแลของสมาชิกในครอบครัว

เนื่องจาก ALS เป็นโรคที่ลุกลาม บทบาทของผู้ดูแลจะเกี่ยวข้องกับความรับผิดชอบที่แตกต่างกันในแต่ละช่วงเวลา

ผู้ดูแลต้องดูแลตัวเองด้วย

เมื่อคุณดูแลบุคคลอื่น การดูแลตามความต้องการของตนเองอาจกลายเป็นเรื่องยากมากขึ้น ผู้ดูแลหลายคนประสบกับสิ่งที่เรียกว่า “ความเหนื่อยหน่ายของผู้ดูแล” คนที่ประสบภาวะหมดไฟจะรู้สึกอ่อนล้าทั้งทางร่างกาย จิตใจ และอารมณ์ พวกเขาอาจเริ่มมีความคิดและความรู้สึกเชิงลบเกี่ยวกับบทบาทการเป็นผู้ดูแล

ผู้ดูแลทุกคนควรดำเนินการเพื่อหลีกเลี่ยงความเหนื่อยหน่าย นี่คือกลยุทธ์บางอย่างที่อาจช่วยได้:

จัดระเบียบอยู่เสมอ ตั้งแต่การใช้ยา การนัดหมายทางการแพทย์ ไปจนถึงการทำกายภาพบำบัด อาจมีรายละเอียดสำคัญมากมายที่ต้องจัดการ เป็นความคิดที่ดีที่จะมีปฏิทินที่มีการนัดหมายและความรับผิดชอบทั้งหมดไว้ในที่เดียว วิธีนี้จะช่วยให้คุณหาเวลาให้ตัวเองได้เช่นกัน

จัดสรรเวลาที่ไม่เกี่ยวกับ ALS หาเวลาที่คุณสามารถทำอะไรสนุกๆ กับคนที่คุณรัก เช่น ทานอาหารร่วมกันหรือดูหนัง นี่จะเป็นผลดีกับคุณทั้งคู่

เชื่อมต่อกับผู้อื่น พิจารณาเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ดูแลรายอื่น ผู้ดูแลคนอื่นๆ สามารถให้คำแนะนำและการสนับสนุนแก่คุณ และยังสามารถช่วยคุณรับมือกับความเครียด อารมณ์ที่ยากลำบาก และความท้าทายในการดูแล

อย่าลดความเครียดของตัวเอง ความเครียดจะเป็นสิ่งที่คุณต้องเผชิญในฐานะผู้ดูแล และสิ่งสำคัญคือต้องหาวิธีจัดการและต่อต้านความเครียด สิ่งเหล่านี้อาจทำได้ง่ายๆ เช่น สละเวลาทำสิ่งที่คุณชอบหรือใช้เวลากับเพื่อน การออกกำลังกาย การรับประทานอาหารที่ดี และการนอนหลับพักผ่อนให้เพียงพอก็มีความสำคัญเช่นกัน

พิจารณาการทำงานร่วมกับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิต ผู้ดูแลหลายคนมีอาการซึมเศร้าและวิตกกังวล การทำงานกับที่ปรึกษาหรือนักบำบัดสามารถช่วยให้คุณระบุและจัดการกับอารมณ์ ความรู้สึก และความคิดที่ยากลำบากได้ พวกเขายังสามารถช่วยให้คุณรับมือกับอารมณ์ที่ซับซ้อนที่เกิดขึ้นเมื่อคนที่คุณรักป่วยหนัก

ขอความช่วยเหลือ. การดูแลมักจะมากเกินไปสำหรับคนคนเดียวที่จะทำคนเดียว ขอความช่วยเหลือจากเพื่อนและครอบครัว แม้แต่การช่วยทำธุระหรืองานเล็กๆ น้อยๆ ก็สามารถสร้างความแตกต่างได้ หากคุณไม่มีเครือข่ายสนับสนุน ให้สอบถามผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคนที่คุณรักเกี่ยวกับอาสาสมัครในพื้นที่ หรือตรวจสอบกับองค์กรต่างๆ เช่น ALS Association ซึ่งอาจทำให้คุณสามารถติดต่อกับผู้ที่สามารถช่วยคุณได้

ผู้ดูแลหลายคนรู้สึกผิดที่สละเวลาให้ตัวเอง จำไว้ว่าการดูแลตัวเองช่วยให้คุณเป็นผู้ดูแลที่ดีขึ้น และช่วยให้คุณเป็นตัวเองในแบบที่ดีที่สุดในช่วงเวลาที่คนที่คุณรักต้องการความช่วยเหลือจากคุณ